Spinal muscular atrophy (SMA) yog ib yam mob uas ua rau cov leeg tsis muaj zog thiab tsis muaj kev txav mus los. Nws yog tus mob tas mus li, tab sis nws tuaj yeem tswj hwm nrog cov tshuaj niaj hnub no. Thawj kauj ruam yog kuaj mob. Txij li nws feem ntau tshwm rau menyuam yaus, qhov no tuaj yeem nyuaj, tab sis nrog ua tib zoo saib, koj tuaj yeem pom cov cim thiab ntsuas koj tus menyuam. Tom qab ntawd koj tuaj yeem pib kho kom zoo dua qub.
Cov kauj ruam
Txoj Kev 1 ntawm 2: Cov tsos mob
Kauj Ruam 1. Ua kom cov leeg tsis muaj zog:
SMA tiv thaiv cov leeg los ntawm kev teb rau cov paib qhia, ua rau cov leeg tsis muaj zog nyob rau lub sijhawm. Qhov ua kom tsis muaj zog zuj zus yog thawj lub cim tseem ceeb ntawm tus mob.
- Yog tias koj tus menyuam yog menyuam mos, lawv yuav tsis tuaj yeem sib txuas lus lawv cov tsos mob rau koj, yog li koj yuav tsum tau nrhiav lwm yam cim ntawm cov leeg tsis muaj zog. Cov no suav nrog tsis muaj caj npab lossis lub taub hau txav mus, ua pa hnyav, thiab tsis muaj peev xwm yob lossis nkag tau.
- Nws tsis tshua muaj, tab sis SMA tuaj yeem pib tom qab hauv lub neej, feem ntau yog hnub nyoog 20. Cov xwm txheej no feem ntau mob hnyav dua, tab sis tseem tuaj yeem ua teeb meem ntawm lub neej zoo. Ib tus neeg laus yuav pom sai sai, cov leeg nqaij tsis muaj zog raws li thawj tus tsos mob.
Kauj Ruam 2. Tsis muaj kev ncaws, tuav, lossis tsa caj npab:
Nrog cov leeg tsis muaj zog, koj tus menyuam yuav tsis tuaj yeem txav lawv txhais caj npab lossis txhais ceg zoo heev. Yog tias lawv tsis ncaws ntau lossis ncav tes tawm, qhov no tuaj yeem yog SMA kos npe.
Menyuam mos feem ntau tuaj yeem ua caj npab du thiab txav tau ib ncig ntawm 2 lub hlis, yog li qhov no yog lub hauv paus kev txhim kho thaum ntxov. Yuav tsum tau ntsib koj tus kws kho mob tshwj xeeb yog tias koj tus menyuam zoo li tsis txav chaw
Kauj Ruam 3. Tsis muaj lub taub hau txav:
SMA tseem cuam tshuam thiab ua rau cov leeg leeg tsis muaj zog. Koj tus menyuam yuav tsis tuaj yeem txav lawv lub taub hau ib sab mus rau ib puag ncig, lossis tsa lawv lub taub hau ntawm lawv tus kheej.
Cov menyuam mos yuav tsum tuaj yeem tuav lawv taub hau thaum muaj hnub nyoog 2 hlis. Yog tias koj tus menyuam muaj teeb meem tuav lawv lub taub hau thiab lawv laus dua qhov no, nws yog qhov ua rau muaj kev txhawj xeeb
Kauj Ruam 4. Ua pa nrawm:
SMA tuaj yeem cuam tshuam rau koj tus menyuam lub hauv siab cov leeg, ua rau ua pa nyuaj dua thiab nrawm dua. Koj tuaj yeem pom muaj kev txav ntau hauv koj tus menyuam lub plab dua hauv siab.
Cov neeg uas muaj SMA yuav xav tau lub tshuab ua pa thaum hmo ntuj los pab lawv tsaug zog thiab tiv thaiv kev tsaug zog tsaug zog
Kauj Ruam 5. Teeb meem los yog zaum:
Cov menyuam mos nrog SMA feem ntau piav raws li "floppy," txhais tau tias lawv tsis tuaj yeem ncaj lawv tus kheej. Txij li thaum lawv cov leeg tsis muaj zog, lawv yuav tsis tuaj yeem zaum lossis yob ib txwm.
Cov menyuam mos ib txwm kawm tau ib puag ncig hnub nyoog 4 hlis, thiab tuaj yeem zaum ib puag ncig 6 lub hlis. Yog tias koj tus menyuam tsis ntaus lub sijhawm tseem ceeb no, nws tuaj yeem yog SMA cov tsos mob
Kauj Ruam 6. Txo cov leeg nqaij rov qab:
Atrophy txhais tau tias cov leeg poob qis me me, yog li koj tus menyuam lub nraub qaum yuav pom me dua li ib txwm. Kev poob qis yog nce zuj zus, yog li cov leeg nraub qaum yuav txuas ntxiv zuj zus raws sijhawm.
Kauj Ruam 7. Scoliosis lossis nqaj qaum
Nrog cov leeg nqaij rov qab tsis muaj zog, tus nqaj qaum yuav tsis tuaj yeem nyob ncaj. Ib qho nkhaus pom, tseem hu ua scoliosis, tuaj yeem tsim hauv koj tus menyuam lub nraub qaum.
Scoliosis los ntawm SMA tuaj yeem pib ntxov li 8-9 lub hlis, tab sis cov mob me me yuav tsis tshwm sim txog 6-8 xyoos
Kauj Ruam 8. Tsis poob los yog tsis muaj qhov sib npaug:
SMA tseem tuaj yeem txhim kho tom qab koj tus menyuam tau taug kev lawm. Yog tias qhov no tshwm sim, koj yuav pom tias lawv tsis tuaj yeem khaws lawv qhov sib npaug lossis taug kev ncaj. Lawv tuaj yeem poob ntau zaus, txawm tias tsis muaj qhov ua rau pom tseeb.
SMA uas tshwm tom qab, ib puag ncig 18 lub hlis, paub tias yog hom III thiab feem ntau yog daim ntawv me dua
Txoj Kev 2 ntawm 2: Kev Kho Mob
Kauj Ruam 1. Kev kuaj cev xeeb tub:
Txij li SMA tau kis ntawm caj ces, koj tus menyuam tuaj yeem muaj kev pheej hmoo yog tias ib tus neeg hauv koj tsev neeg muaj nws. Koj tus kws kho mob yuav hais qhia kom kuaj cev xeeb tub hauv qhov no. Txog qhov kev sim no, tus kws kho mob sau cov kua los yog ntaub so ntswg los ntawm ib puag ncig tus menyuam hauv plab los kuaj. Yog tias qhov kev ntsuas rov qab zoo rau SMA, koj pib npaj saib xyuas koj tus menyuam thaum lawv yug los.
- Kev xeem SMA tshawb nrhiav txog kev muaj sia nyob lub cev muaj zog neuron 1 (SMN1) noob. Yog tias cov noob no tsis nyob lossis txawv txav, tom qab ntawv kuaj SMA yog qhov zoo.
- Qhov kev xeem no feem ntau ua nyob ib ncig ntawm 15-20 lub lis piam ntawm cev xeeb tub, tab sis lwm qhov kev sim tuaj yeem ua tiav thaum ntxov li 10 lub lis piam.
Kauj Ruam 2. Kev kuaj menyuam yug tshiab:
Pib kho ua ntej cov tsos mob SMA feem ntau ua rau muaj txiaj ntsig zoo dua, yog li kev kuaj menyuam yug tshiab yog qhov tseem ceeb heev. Thaum koj tus menyuam yug los, nug koj tus kws kho mob kom ua tiav kev tshuaj ntsuam caj ces rau SMA, tshwj xeeb tshaj yog tias koj muaj tsev neeg keeb kwm ntawm tus mob. Txoj kev no, koj tuaj yeem pib kho thaum ntxov yog tias koj yuav tsum tau.
- Kev tshuaj xyuas feem ntau yog kuaj ntshav uas kuaj xyuas SMN1 noob.
- Hauv qee lub xeev Asmeskas, txoj cai lij choj xav tau qhov ntsuas no, yog li koj tus menyuam yuav raug kuaj sim.
- Yog tias koj twb tau kuaj mob ua ntej yug menyuam rau SMA, ces koj tus menyuam yuav tsis xav tau nws ntxiv thaum lawv yug los. Nug koj tus kws kho mob seb yam twg zoo tshaj.
Kauj Ruam 3. Kev kuaj menyuam yaus:
Yog tias koj tus menyuam tsis tau kuaj SMA thiab pom ib qho tsos mob zoo li cov leeg tsis muaj zog, tom qab ntawd nws tseem ceeb heev kom lawv kuaj. Coj lawv mus rau kev tshuaj xyuas SMA thiab yog tias qhov kev xeem rov qab zoo.
Nov yog tib qho kev sim uas kws kho mob yuav siv rau tus menyuam mos. Nws yog kev kuaj ntshav txhawm rau txheeb xyuas SMN1 noob
Kab hauv qab
- Hauv cov menyuam mos, nrhiav cov tsos mob ntawm txha nraub qaum (SMA) los ntawm kev saib rau yam zoo li tsis muaj lub taub hau lossis caj npab txav, hnyav lossis ua pa nrawm, thiab tsis ntsib lub sijhawm tseem ceeb rau kev ntxig lossis nkag mus.
- Koj kuj tseem tuaj yeem pom tias koj tus menyuam lub nraub qaum me dua li ib txwm, uas yuav txuas ntxiv ua kom pom tseeb nrog lub sijhawm.
- Cov leeg nqaij tsis muaj zog hauv koj tus menyuam lub nraub qaum kuj tseem tuaj yeem ua rau lawv muaj cov nqaj qaum, lossis scoliosis.
- Koj tuaj yeem nug koj tus kws kho mob kuaj koj tus menyuam rau SMA thaum yug los, tab sis nyob hauv ntau qhov chaw, qhov kev ntsuas no tau ua tiav.
- SMA qee zaum tuaj yeem tshwm sim tom qab hauv lub neej, tab sis thaum qhov ntawd tshwm sim, nws feem ntau yog mob hnyav dua li nws yog thaum nws nthuav tawm hauv tus menyuam mos.
