Kev saib xyuas ib tus neeg hlub nrog Cystic Fibrosis (CF) tuaj yeem ua rau muaj kev ntxhov siab, tab sis muaj ntau qib uas koj tuaj yeem ua los daws. Kev qhia koj tus kheej txog qhov xwm txheej thiab kawm paub yuav muab kev saib xyuas zoo tshaj plaws yuav pab tshem tawm kev tsis ntseeg tus kheej li cas, uas yog qhov ua rau tus neeg saib xyuas kev nyuaj siab. Kev noj zaub mov kom raug, ua kom lub cev qoj ib ce, thiab tsaug zog txaus yuav pab ua kom muaj kev nyuaj siab hauv kev tshuaj xyuas thaum tau txais txiaj ntsig zoo rau koj kev noj qab haus huv. Tau txais kev txhawb nqa los ntawm tsev neeg lossis phooj ywg thiab sib qhia dab neeg nrog lwm tus neeg saib xyuas yuav pab koj nco qab tias koj tsis nyob ib leeg hauv kev kov yeej koj cov teeb meem.
Cov kauj ruam
Txoj Kev 1 ntawm 3: Tau Txais Kev Txhawb Nqa
Kauj Ruam 1. Ua kom paub koj tus hlub ib pab neeg saib xyuas CF
Kev kho mob ntawm CF cuam tshuam nrog tus tswv ntawm cov kws kho mob, los ntawm thawj tus kws kho mob mus rau tus kws noj zaub mov noj. Txhua tus ntawm cov kws tshaj lij no tuaj yeem muab rau koj nrog ntau yam kev xaiv txhawb nqa:
- Lawv tuaj yeem pab koj dhau los ua tus saib xyuas zoo tshaj plaws. Kev ntseeg tus kheej thiab tsis muaj ntaub ntawv yog qhov ua rau cov neeg saib xyuas kev nyuab siab. Kev txhim kho kev ntseeg siab thiab muaj txiaj ntsig txhais tau tias muab kev saib xyuas yuav pab ua kom koj thiab koj tus hlub nyob hauv qhov kev xav zoo tshaj plaws.
- Saib seb koj tus hlub puas tuaj yeem kos npe tso tawm cov ntaub ntawv xov xwm kom lawv pab neeg kho mob tuaj yeem sib tham nrog koj dawb raws li xav tau.
- Nug thawj tus kws kho mob lossis pab tus kws tshaj lij los qhia koj yuav ua li cas tswj kev kho mob, xws li lub tshuab nqus tsev thiab tshem tawm huab cua.
- Nug CF tus kws noj zaub mov noj txog cov tshuaj twg uas yuav tsum tau noj nrog zaub mov lossis khoom noj txom ncauj. Nug lawv cov lus qhia txog yuav ua li cas thiaj tswj tau koj tus hlub tus neeg noj zaub mov zoo tshaj plaws thiab xav tau cov calories ntau, tshwj xeeb tshaj yog tias koj tus hlub yog tus menyuam xaiv.
- Cov kws kho mob tshwj xeeb tseem tuaj yeem xa koj mus rau cov kws tshaj lij kho mob hlwb thiab pab pawg CF txhawb nqa hauv zos. Nug thawj tus kws kho mob yog tias lawv tuaj yeem pom zoo CF-tshwj xeeb kev puas siab ntsws uas coj koj txoj kev pov hwm.
Kauj Ruam 2. Thov kev pab los ntawm tsev neeg thiab phooj ywg
Kev ntxhov siab lossis ntxhov siab tuaj yeem qhia tias qee qhov kev pab saib xyuas yuav yog qhov kev xaiv zoo tshaj plaws. Kev thov kev pab los ntawm tsev neeg thiab cov phooj ywg yuav pab koj sib npaug koj lub sijhawm tsis khoom thiab teem sijhawm me ntsis rau koj tus kheej.
- Sau cov npe tsev neeg thiab cov phooj ywg uas koj tuaj yeem thov kev pab kom txhua lub luag haujlwm tsis poob rau ib tus neeg nkaus xwb.
- Nug lawv seb lawv puas tuaj yeem ua tiav cov haujlwm xws li khaws daim ntawv yuav tshuaj lossis coj koj tus hlub mus rau tom chaw saib xyuas neeg mob, tshwj xeeb tshaj yog tias koj muaj sijhawm teem sijhawm tsis sib haum vim ua haujlwm lossis lwm lub luag haujlwm.
- Piv txwv, nug lawv, "Puas muaj caij nyoog uas koj txaus siab tuaj tos Joe los ntawm kev ncaws pob, tom qab ntawd saib nws li ib teev lossis ntau dua? Teb yog tsib feeb ntawm koj lub tsev, thiab kuv muaj lub rooj sib tham ua haujlwm uas kuv tuaj yeem ua tau Tsis nco. Nws yuav yog qhov kev pab loj, thiab kuv yuav ntxub nws kom plam nws qhov kev xyaum!"
Kauj Ruam 3. Khaws cov lus qhia ua ke rau cov neeg zaum lossis pab
Cov txheej txheem qhia meej yuav ua rau cov neeg yooj yim pab koj nrog kev saib xyuas. Paub txog koj cov neeg zaum lossis cov neeg pabcuam tau txais txiaj ntsig los muab kev saib xyuas zoo tshaj plaws tseem yuav ua rau koj muaj kev thaj yeeb nyab xeeb, txo kev ntxhov siab ntxiv. Ua ib daim ntawv teev npe thiab muab tso rau qee qhov uas lawv tuaj yeem nrhiav tau yooj yim, xws li ntawm lub tub yees. Nco ntsoov cov npe suav nrog:
- Cov tshuaj kom raug thiab cov lus qhia rau txhua yam tshuaj
- Yog tias tsim nyog, khoom noj txom ncauj thiab noj mov kom muab nrog tshuaj.
- Sijhawm ib hnub los tswj cov tshuaj nqus pa thiab tshem tawm cov pa.
- Nco ntsoov qhia koj tus neeg saib xyuas lossis tus pab yuav ua li cas thiaj muaj kev kho tshwj xeeb.
Kauj Ruam 4. Tau txais kev txhawb nqa nyiaj txiag
Cov nqi kho mob thiab cov lus tsis txaus ntseeg txog nyiaj txiag yog ib qho tseem ceeb tshaj plaws ntawm txhua yam mob. Yog tias koj muaj lub luag haujlwm them nyiaj rau kev kho mob lossis saib xyuas koj tus neeg hlub nyiaj txiag, muaj ntau txoj hauv kev los nrhiav cov ntaub ntawv thiab kev pab.
- Tham nrog koj tus kws kho mob uas koj hlub thiab thov kom pab nkag siab txog kev them nqi lossis nqi. Yog tias koj tsis xav tias yuav tsum them tus nqi tam sim no, hu rau lub chaw haujlwm kom txiav tawm qhov yuam kev yuam kev yooj yim. Nug tus kws kho mob lub chaw haujlwm, "Kuv pom tus nqi ntawm nqe lus no uas kuv tsis nkag siab. Koj puas tuaj yeem piav qhia cov txheej txheem no rau kuv, thiab qhia kuv tias vim li cas nws thiaj li nyob hauv nqe lus?"
- Ua ntej koj tus neeg hlub tau ua txoj haujlwm tsis tu ncua, hu rau lawv tus neeg tuav pov hwm thiab xyuas kom tseeb tias nws tau them. Ib txwm txheeb xyuas nrog tus tuav pov hwm, ntau dua li tsuas yog tus kws saib xyuas mob nkeeg, tias txhua tus kws kho mob tshiab uas lawv pom yog cov muab kev pabcuam hauv network. Nug tus neeg tuav pov hwm, "Kuv tus menyuam yuav mus ntsib tus kws tshaj lij tshiab rau lawv txoj kev saib xyuas CF. Kuv xav hu thiab xyuas kom tseeb tias tus muab kev pabcuam tshiab nyob hauv peb lub vev xaib pov hwm." Sau lub npe ntawm tus neeg uas txheeb xyuas koj qhov kev pov hwm, nrog rau cov ntsiab lus ntawm koj kev sib tham, thiab khaws koj cov ntawv hauv koj cov ntaub ntawv.
- Saib rau cov koom haum uas muab kev pab nyiaj txiag, xws li daim npav them nyiaj ua ke uas pab them nyiaj rau daim ntawv sau tshuaj tawm ntawm hnab tshos. Tshawb nrhiav CF Living cov peev txheej nyiaj txiag txhawm rau pab them nqi kho mob: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Koj tuaj yeem tshawb xyuas koj li kev tsim nyog rau daim npav them ua haujlwm ntawm no:
Kauj Ruam 5. Nrhiav pab pawg
Thaum daws kev ntxhov siab vim yog kev saib xyuas, nco ntsoov koj tsis nyob ib leeg. Nug koj tus hlub ib pab neeg saib xyuas CF yog lawv tuaj yeem pom zoo pab pawg txhawb nqa hauv zej zog rau cov neeg saib xyuas. Cov no muab sijhawm rau koj qhia koj cov dab neeg, tso kev chim siab, thiab mloog lwm tus hauv cov xwm txheej zoo ib yam li koj tus kheej.
- Txheeb xyuas cov peev txheej hauv zej zog suav sau los ntawm Cystic Fibrosis Research, Inc:
- Koj tseem tuaj yeem tshawb online rau "Cystic Fibrosis tus neeg saib xyuas pab pawg" ze koj qhov chaw.
Kauj Ruam 6. Saib hauv online forums thiab pab pawg
Yog tias koj tsis muaj sijhawm lossis tsis txaus siab mus rau pab pawg txhawb nqa tus kheej, koj tuaj yeem tig mus rau hauv zej zog online. Kev pab hauv web tau pom tias yog txoj hauv kev zoo los daws kev nyuaj siab rau cov uas saib xyuas cov neeg hlub nrog CF.
- Piv txwv, sim nrhiav cov peev txheej ntawm CF Living lub vev xaib:
- Koj tseem tuaj yeem txheeb xyuas CysticLife online zej zog.
Kauj Ruam 7. Tham nrog tus kws kho mob
Yog tias pab pawg txhawb nqa tsis yog qhov kev xaiv rau koj, tom qab ntawd koj tseem tuaj yeem ntsib nrog tus kws kho mob kom tau txais kev pab. Lawv tuaj yeem pab koj txhim kho cov txuj ci daws teeb meem los tswj hwm koj lub neej niaj hnub. Koj tuaj yeem ntsib nrog tus kws kho mob txhua lub hlis, txhua hli, lossis ntau zaus raws li xav tau.
Txoj Kev 2 ntawm 3: Muab Kev Saib Xyuas Zoo Tshaj Plaws
Kauj Ruam 1. Kawm kom ntau li ntau tau txog cystic fibrosis
Yog tias koj tseem tsis tau ua tiav, sau cov ntaub ntawv ntau li ntau tau txog tus kabmob. Tham nrog pab neeg saib xyuas CF thiab nug txog cov peev txheej. Tham nrog cov vev xaib ntawm CF cov koom haum rau cov ntaub ntawv ntseeg tau.
- Sim nrhiav cov ntaub ntawv ntawm Cystic Fibrosis Foundation lub vev xaib:
- Txij li kom ntseeg tau tias koj hlub ib tus neeg noj zaub mov yog qhov tseem ceeb, sim nrhiav cov zaub mov noj thiab cov lus qhia zaub mov noj:
- Kev qhia koj tus kheej txog tus kabmob yuav ua rau koj muaj zog thiab ntseeg tau tias koj tuaj yeem muab kev saib xyuas zoo tshaj plaws.
Kauj Ruam 2. Tsim kho kev kho mob niaj hnub
Koom nrog cov txheej txheem kev kho mob rau hauv koj tsev neeg txhua hnub, tab sis sim tsis txhob cia kev kho mob yog qhov tseem ceeb. Xav txog kev kho mob raws li ib qib hauv kev ua txhua hnub, xws li txhuam hniav lossis plaub hau, tsis txhob cia lawv hais qhia koj tsev neeg cov sijhawm teem tseg.
- Nug koj tus hlub nrog CF kom muab tswv yim ntawm kev txhim kho kev ua haujlwm niaj hnub. Nug lawv, "Qhov twg yog qhov chaw zoo tshaj plaws rau kev tshem tawm cov pa? Koj puas xav ua nws hauv chav nyob kom koj tuaj yeem saib TV?"
- Nco ntsoov suav nrog khoom noj khoom haus thiab khoom noj txom ncauj tas li thiab noj mov thaum npaj koj lub sijhawm tu menyuam.
Kauj Ruam 3. Nyob saum cov nqi kho mob thiab cov ntaub ntawv
Deal nrog cov nqi thiab cov ntawv thaum koj tau txais lawv, tshwj xeeb tshaj yog tias koj yog niam txiv ntawm menyuam nrog CF. Nco ntsoov teem sijhawm qee lub lim tiam los daws cov no. Tsis txhob tos lub sijhawm dawb los qhib. Zam kev tso cov pawg no, vim tias nyob ruaj khov thiab koom ua ke yuav ua rau lawv tsis txhob dhau dhau.
Tham nrog pab neeg tu mob CF yog tias koj xav tau kev pab nkag siab daim nqi kho mob. Hu rau koj tus kws khomob yog koj muaj lus nug txog kev khomob
Txoj Kev 3 ntawm 3: Saib Xyuas Koj Tus Kheej
Kauj Ruam 1. Noj zaub mov kom zoo
Khaws koj tus kheej lub zog thiab ua kom ntseeg tau tias koj tuaj yeem muab kev saib xyuas zoo tshaj plaws los ntawm kev tswj kev noj zaub mov zoo. Ua qhov zoo tshaj plaws kom tsis txhob hla pluas mov, thiab xyuas kom koj noj cov calories kom txaus qhia rau koj hnub nyoog thiab poj niam txiv neej.
- Qhov txiaj ntsig txhua hnub sib txawv, tab sis tus poj niam nquag ua haujlwm poj niam xav tau 2200-2400 calories hauv ib hnub, thiab txiv neej laus laus nquag xav tau 2800-3000.
- Sim ua kom tsis txhob muaj caffeine ntau thiab cawv, vim cov no tuaj yeem ua rau muaj kev ntxhov siab.
- Npaj cov zaub mov noj qab haus huv ntau thiab khaws cia lossis khov lawv tuaj yeem pab txuag koj lub sijhawm thiab kev rau siab.
- Koj tseem tuaj yeem xaj koj cov khoom noj online thiab tuaj tos lawv lossis xa lawv tuaj kom txuag sijhawm. Qhov no yuav pab txhawb kev noj qab haus huv.
Kauj Ruam 2. Ua kom zoo tshaj plaws kom tau pw ntau
Sim mus pw thiab sawv ntawm tib lub sijhawm txhua hnub. Kev tsaug zog ntau li ntau tau yuav pab tswj koj kev noj qab haus huv tag nrho, ntxiv rau txo kev ntxhov siab.
- Cov neeg laus yuav tsum tau pw nruab nrab ntawm xya thiab cuaj teev ntawm txhua hmo.
- Qhib lub teeb ib teev lossis ob teev ua ntej yuav mus pw.
- Sim nyeem phau ntawv es tsis txhob saib koj lub xov tooj ntawm tes ua ntej yuav mus pw.
- Zam cov zaub mov hnyav ua ntej koj mus pw.
Kauj Ruam 3. Ua haujlwm txhua hnub thiab, yog tias ua tau, tawm sab nraud
Ua kom tsawg kawg 30 feeb ntawm kev tawm dag zog txhua hnub yuav pab txo qis kev ntxhov siab nyob rau lub sijhawm ntev. Ib qho ntxiv, ua haujlwm thaum koj ntxhov siab tuaj yeem pab txo kev ntxhov siab tam sim no.
Nco ntsoov tias kev tawm dag zog sab nraum zoov, xws li dhia lossis caij tsheb kauj vab, muaj txiaj ntsig txo kev ntxhov siab ntxiv
Kauj Ruam 4. Ua lub sijhawm rau koj tus kheej
Teem sijhawm txhua lub lim tiam los ua ib yam uas koj nyiam. Ua raws yam haujlwm nyiam lossis txaus siab, da dej, lossis mloog nkauj. Kev mob siab rau qee lub sijhawm rau koj tus kheej yog qhov tseem ceeb kom tsis txhob muaj neeg saib xyuas mob hnyav.
- Tej zaum koj yuav xav tau kev pab, tab sis tsis txhob ua txhaum rau qee lub sijhawm los ua qee yam uas koj nyiam lossis pom kev so. Nws yuav tsuas yog pab koj pab koj tus hlub.
- Nco ntsoov siv sijhawm nrog koj cov txheej txheem txhawb nqa ib yam thiab tham txog yam uas tsis yog kev saib xyuas. Sib tham txog cov yeeb yaj kiab, nkauj, xwm txheej tam sim no, lossis lwm yam uas koj nyiam.
