Hemophilia B yog ib qho teeb meem uas koj cov ntshav tsis tsim cov ntshav khov txaus IX (FIX), uas txhais tau tias koj cov ntshav muaj teeb meem khov thaum koj raug mob. Nws kuj tseem tuaj yeem txhais tau tias koj muaj qhov tshwm sim sab hauv los ntshav, nyob ntawm qhov mob hnyav ntawm koj qhov kev kuaj mob. Thawj qhov kev kho mob rau tus kab mob no yog kev kho mob hloov pauv, uas muab rau koj ua kom cov ntshav txhaws, los ntawm tib neeg cov ntshav lossis los ntawm cov khoom tsim tawm. Lwm yam kev kho mob yog nyob ntawm ntug (raws li xyoo 2017), tab sis lub sijhawm no, koj tuaj yeem hloov kho ob peb txoj kev ua neej kom pab tswj koj tus mob.
Cov kauj ruam
Ntu 1 ntawm 3: Siv Kev Hloov Kho
Kauj Ruam 1. Mus ntsib kws kho mob kom paub qhov mob hnyav
Nws yog ib qho tseem ceeb kom nkag siab qhov mob hnyav ntawm koj qhov kev kuaj mob vim tias qhov no qhia txog kev xaiv kho thiab zaus. Qhov hnyav ntawm koj qhov kev kuaj mob yog txiav txim siab los ntawm ntau npaum li cas cov ntshav txhaws IX nyob hauv koj cov ntshav, uas koj xav tau los pab koj cov ntshav khov. Ib tus neeg tsis muaj hemophilia muaj 50 feem pua txog 150 feem pua ntawm qhov lawv xav tau los ua cov khov.
Me me hemophilia B tau txhais tias muaj feem pua ntawm 6 feem pua mus rau 49 feem pua. Cov ntshav hemophilia B nruab nrab ntawm 1 feem pua mus rau 5 feem pua, thaum hemophilia mob hnyav tau cais raws li tus neeg muaj tsawg dua 1 feem pua
Kauj Ruam 2. Nug koj tus kws kho mob txog koj cov kev xaiv kho mob
Tej zaum koj yuav muaj qee qhov kev xaiv sib txawv rau qhov koj tau txais kev kho mob, xws li koj yuav xav mus kho lossis yog tias koj tuaj yeem tau txais kev qhia paub kho koj tus kheej lossis koj tus menyuam nyob hauv tsev. Nug koj tus kws kho mob txog koj cov kev xaiv thiab tham nrog lawv kom paub seb qhov kev xaiv twg zoo tshaj rau koj qhov xwm txheej.
Kauj Ruam 3. Siv txoj kev kho ntshav hloov ntshav
Thaum koj muaj hemophilia B, koj cov ntshav tsis khov li nws yuav tsum tau. Ib txoj kev kho mob yog nce qhov kev tsom xam ntawm cov ntshav txhaws IX hauv koj cov ntshav. Qhov sib txuam ua ke tau tsim los ntawm tib neeg cov ntshav thiab txhaj rau hauv koj cov ntshav. Siv los tiv thaiv kev kho mob, nws tuaj yeem pab tiv thaiv ntshav ntau dhau thaum koj txiav tawm vim tias nws pab koj cov ntshav khov.
- Txoj kev kho no muaj qee qhov tsis zoo. Koj lub cev tuaj yeem tsim cov tshuaj tiv thaiv kab mob uas ua rau cov ntshav txhaws, txawm hais tias tsis tshua muaj neeg nyob hauv hemophilia B.
- Hauv qee kis, koj tuaj yeem tsim cov kab mob los ntawm tib neeg cov ntshav, uas tuaj yeem tiv thaiv tau los ntawm kev tshuaj xyuas tas nrho ntawm cov neeg pub ntshav thiab koj tau txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob uas tuaj yeem kis tau los ntawm cov ntshav (xws li kab mob siab).
Kauj Ruam 4. Xav txog kev kho kom rov zoo dua qub
Txoj kev kho no ua haujlwm zoo ib yam li kev kho ntshav ntshav. Txawm li cas los xij, txoj kev kho no tsis yog tsim los ntawm tib neeg cov ntshav. Qhov tseeb, nws tau tsim los ntawm cov hlwb hamster. Lawv yooj yim khaws, thiab lawv tuaj yeem siv hauv tsev. Zoo li kev kho ntshav ntshav hloov pauv, rov ua dua tshiab tau txhaj rau hauv koj cov ntshav.
Ib qhov txiaj ntsig ntawm txoj kev kho no yog tias cov hamster hlwb tsis nqa tib neeg cov kab mob
Kauj Ruam 5. Txiav txim siab txog kev tiv thaiv thiab xav tau kev kho mob
Tej zaum koj yuav xav tau kev kho mob ntau dua lossis tsis tu ncua nyob ntawm qhov mob hnyav ntawm koj tus kab mob. Hauv qee kis, koj tuaj yeem tuaj yeem hloov kho txoj hauv kev tiv thaiv lossis raws li qhov xav tau. Qhov twg koj xaiv nyob ntawm ntau yam, suav nrog qhov mob ntawm koj tus mob thiab koj tus kws kho mob xav li cas rau koj.
- Nrog rau kev tiv thaiv kev hloov pauv hloov pauv, koj noj cov ntshav txhaws tsis tu ncua, yog li thaum koj los ntshav, cov ntshav khov hauv koj cov ntshav siab txaus kom tsis txhob los ntshav. Ib qho tsis zoo rau kev tiv thaiv kev kho yog tias nws tuaj yeem kim. Tsis muaj ntawv pov hwm, txhua qhov kev kho mob tuaj yeem raug nqi ntau txhiab daus las.
- Nrog xav tau kev kho mob, koj tsuas yog siv txoj kev kho mob thaum koj pom ntshav los. Nws tsis txhob los ntshav. Txawm li cas los xij, kev puas tsuaj tuaj yeem tshwm sim rau koj lub cev ua ntej koj tuaj yeem tau txais kev kho mob, tshwj xeeb tshaj yog kev puas tsuaj nrog ntshav sab hauv. Muaj nws muaj nyob hauv tsev tuaj yeem ua rau nws nrawm dua.
Ntu 2 ntawm 3: Xav Txog Lwm Yam Kev Kho
Kauj Ruam 1. Nug txog cov tshuaj antifibrinolytic
Cov tshuaj no pab tiv thaiv cov ntshav txhaws los ntawm kev tawg thaum lawv tau tsim, uas tuaj yeem txwv tsis pub ntshav ntau dhau. Feem ntau, thaum koj siv cov tshuaj no los kho rau hemophilia B, koj yuav siv nws ua ke nrog lwm yam kev kho mob.
Feem ntau, koj noj cov tshuaj no tom qab kev tso ntshav ntawm cov ntshav txhaws hauv kev hloov kho
Kauj Ruam 2. Saib kom hloov cov tshuaj tsiav tshuaj
Kev hloov tshuaj ntsiav yog nyob hauv kev ua haujlwm raws li kev xa khoom yooj yim uas yuav tso cai rau koj kom nqos ib lub tshuaj ntsiav los kho hemophilia. Thaum lawv tsis nyob ntawm kev ua lag luam tseem tsis tau, lawv tuaj yeem nyob rau yav tom ntej, yog li khaws koj lub qhov muag tawm los ntawm kev nyeem cov xov xwm zoo. Tsis tas li, nug koj tus kws kho mob kom koj ceeb toom txog thaum twg lawv yuav nyob hauv khw. Cov tshuaj ntsiav hloov pauv tuaj yeem muab cov txheej txheem xa khoom yooj yim dua, vim kev kho tshuaj ib txwm yuav tsum tau txhaj rau hauv cov hlab ntshav lossis chaw nres nkoj.
Kauj Ruam 3. Saib xyuas kev kho noob
Lwm qhov kev cia siab tau tsim kho (raws li xyoo 2017) yog kev kho noob neej. Yeej, txoj kev kho no qhia rau lub siab kom tsim cov khoom sib txuam ntau ntxiv. Hauv kev sim tshuaj, cov neeg mob tau qhia pom kev txhim kho tom qab txhaj tshuaj ib zaug ntawm kev kho cov noob, ua qhov kev kho mob no zoo li yuav nyob rau xyoo tom ntej.
Ntu 3 ntawm 3: Hloov Txoj Kev Ua Neej
Kauj Ruam 1. Hla tshuaj aspirin thiab ibuprofen
Cov tshuaj no feem ntau siv rau qhov mob, thiab lawv muaj nyob tom khw. Txawm li cas los xij, koj yuav tsum zam kev noj cov tshuaj no, vim tias lawv tuaj yeem txo koj cov ntshav cov ntshav muaj peev xwm, ua rau koj tus mob hnyav dua.
Kauj Ruam 2. Tsis txhob sib cuag kis las
Yog tias koj nyob nrog hemophilia B, tshwj xeeb yog mob hnyav, nws yog ib qho tseem ceeb kom txo koj txoj kev pheej hmoo ntawm kev raug mob uas tuaj yeem ua rau mob ntshav qab zib. Yog li ntawd, nws yog lub tswv yim zoo kom hla cov haujlwm xws li kev sib tw kis las, uas tuaj yeem ua rau koj raug mob hnyav.
Kauj Ruam 3. Ua kom lub cev hnyav
Ib txoj hauv kev los pab koj kuaj mob yog tswj lub cev hnyav los ntawm kev tawm dag zog thiab noj zaub mov zoo. Coob leej neeg nrog hemophilia B raug kev txom nyem los ntawm kev sib koom tes thiab cov nqaij mos mos los ntshav. Qee zaum, los ntshav yog qhov tshwm sim, thaum lwm lub sijhawm, nws tshwm sim los ntawm kev raug mob. Ib qho twg los xij, tswj qhov hnyav kom zoo tuaj yeem pab txo qhov tshwm sim ntawm kev sib koom ntshav.
Kauj Ruam 4. Mus ntsib kws kho hniav tas li
Yog lawm, koj paub kev mus ntsib kws kho hniav tsis tu ncua yog qhov tseem ceeb rau kev tu hniav zoo. Txawm li cas los xij, yog tias koj muaj hemophilia B, nws tseem ceeb dua. Yog tias koj tso tseg kev kho hniav, koj cov pos hniav yuav muaj ntshav ntau dua; leej twg uas tsis xyaum tu hniav kom zoo yuav muaj teeb meem rau cov pos hniav los ntshav thiab kab mob pos hniav. Hauv koj qhov xwm txheej, qhov ntawd tuaj yeem yog teeb meem hnyav dua, vim tias koj yuav muaj sijhawm nyuaj los txwv ntshav hauv koj lub qhov ncauj ntau dua li tus neeg nruab nrab.