Tuberous sclerosis (TSC) yog kab mob tsis zoo uas ua rau muaj kev loj hlob ntawm cov qog nqaij hlav hauv ntau qhov chaw ntawm lub cev, suav nrog ob lub raum, tawv nqaij, lub plawv, lub ntsws, qhov muag, lossis lub hlwb. Vim tias cov tsos mob sib txawv nyob ntawm qhov chaw uas cov qog tsim, kuaj TSC tuaj yeem yog txheej txheem ntev. Yog tias koj xav tias koj lossis koj tus menyuam tuaj yeem ua rau TSC, ua tib zoo saib cov tsos mob ntawm tus kabmob, uas tuaj yeem tshwm sim hauv lub cev lossis tus cwj pwm hloov pauv. Yog tias muaj cov tsos mob tshwm sim, mus ntsib koj tus kws kho mob kom tshuaj xyuas lub cev. Txhawm rau kom paub tseeb qhov kev kuaj mob, yuav tsum muaj kev kuaj caj ces.
Cov kauj ruam
Txoj Kev 1 ntawm 3: Paub Txog Cov tsos mob ntawm Tuberous Sclerosis
Kauj Ruam 1. Ua tib zoo saib rau qaug dab peg
Yog tias koj txhim kho kev loj hlob ntawm lub hlwb, koj yuav ntsib qaug dab peg raws li cov tsos mob ntawm tuberous sclerosis. Hauv cov menyuam yaus me me, kev rov ua rau ntawm ob txhais ceg thiab lub taub hau tuaj yeem tshwm sim los ntawm tuberous sclerosis.
Kauj Ruam 2. Taug qab txhua yam teeb meem ntawm tus cwj pwm thiab ncua kev txhim kho
TSC kev loj hlob ntawm lub hlwb tuaj yeem hloov tus cwj pwm, tshwj xeeb hauv menyuam yaus. Hyperactivity, kev nyiam ua rau tus kheej raug mob, kev ua phem, lossis teeb meem hauv zej zog lossis kev xav tuaj yeem yog txhua yam tsos mob ntawm TSC.
Kauj Ruam 3. Ua tib zoo saib lub peev xwm ua pa
Yog TSC kev loj hlob txhim kho ntawm lub ntsws, koj yuav tsim teeb meem ua pa. Yog tias koj pom tias koj hnoos me ntsis ntau dua li koj ib txwm ua, lossis yog tias koj maj mam ua pa luv, tshwj xeeb yog thaum tawm dag zog, mus ntsib koj tus kws kho mob.
Kauj Ruam 4. Txheeb koj ob lub qhov muag
Yog tias koj txhim kho TSC kev loj hlob ntawm koj lub qhov muag, koj lub zeem muag yuav tsis tas yuav muaj kev cuam tshuam. Txawm li cas los xij, yog tias koj pom daim tawv dawb nyob txhua qhov chaw ntawm koj lub qhov muag, tab sis tshwj xeeb tshaj yog hauv koj tus tub ntxhais kawm, mus ntsib koj tus kws kho mob. TSC kev loj hlob hauv cov retina tuaj yeem zoo li thaj ua rau thaj ntawm cov menyuam kawm ntawv.
Kauj Ruam 5. Saib cov tawv nqaij txawv txav
Muaj ob peb qhov txawv txav ntawm daim tawv nqaij uas tuaj yeem tshwm sim yog tias koj muaj tuberous sclerosis. Saib rau thaj tsam ntawm daim tawv nqaij uas muaj xim sib zog dua li ntawm koj cov tawv nqaij. Koj yuav tsum tau saib rau thaj me me ntawm tuab, tawv nqaij, ntxiv rau cov pob liab hauv qab lossis ib ncig ntawm koj cov rau tes.
Qee tus menyuam yuav tsim kev loj hlob ntawm lawv lub ntsej muag zoo ib yam li pob txuv
Kauj Ruam 6. Tshawb xyuas kab mob hauv lub raum
Ntau dua 80% ntawm cov neeg uas muaj TSC yuav tsim qee yam mob hauv lub raum, uas tuaj yeem kuaj mob nrog lub raum ultrasound, kuaj CT, thiab kuaj MRI. Yog tias koj txhawj xeeb txog qhov muaj peev xwm no, nrog koj tus kws kho mob tham txog teem sijhawm kuaj mob no. Hom kab mob hauv lub raum feem ntau rau TSC cov neeg mob suav nrog:
- Renal angiomyolipoma, feem ntau yog hom kab mob hauv lub raum ntawm cov neeg mob TSC. Nws cuam tshuam txog cov hlab ntsha hauv lub raum tsis muaj zog, uas tuaj yeem tawg thiab los ntshav.
- Lub raum hlwv. Cov no yog cov me me, kev loj hlob zoo hauv lub raum. Lawv tsis feem ntau ua rau tsis xis nyob tab sis tuaj yeem ua rau muaj ntshav siab ntau dua, uas tuaj yeem yog qhov cim qhia ntxov.
- Renal cell carcinoma, mob qog noj ntshav ntawm lub raum, daim ntawv mob raum tsawg tshaj plaws hauv TSC cov neeg mob. Cov tsos mob suav nrog ntshav hauv cov zis, mob hauv koj nraub qaum thiab sab, thiab tsis qab los noj mov.
Txoj Kev 2 ntawm 3: Mus ntsib kws kho mob
Kauj Ruam 1. Mus ntsib koj tus kws kho mob yog tias koj muaj cov tsos mob tshwm sim
Ib qho ntawm cov tsos mob ntawm TSC kuj tuaj yeem tshwm sim los ntawm lwm yam kab mob. Yog tias koj pom ib qho ntawm cov tsos mob saum toj no - lossis pom lawv hauv koj tus menyuam - teem sijhawm nrog koj tus kws kho mob tam sim.
Thaum koj mus ntsib koj tus kws kho mob, xyuas kom koj qhia lawv txhua yam ntawm cov tsos mob uas koj tau pom. Lawv tseem yuav nug koj kom ua tiav keeb kwm kev kho mob
Kauj Ruam 2. Tau txais electroencephalogram yog tias koj muaj qaug dab peg
Ib qho electroencephalogram sau cov haujlwm hluav taws xob hauv lub hlwb, uas tuaj yeem pab qhia meej thaum twg thiab vim li cas qaug dab peg tuaj yeem tsim tawm. Qhov no tuaj yeem pab koj tus kws kho mob txiav txim siab qhov ua rau qaug dab peg, suav nrog qhov twg yuav muaj TSC kev loj hlob ntawm lub hlwb.
Kauj Ruam 3. Tau txais MRI lossis CT scan rau kev loj hlob hauv lub cev
Yog tias koj tus kws kho mob xav tias koj muaj kev loj hlob ntawm koj lub ntsws lossis lwm yam kabmob, lawv yuav xa koj mus kuaj MRI lossis CT scan. Yog tias koj tus kws kho mob xav tau cov duab ntxaws ntxaws, koj yuav raug xa mus rau MRI. Yog tias xav tau cov duab ntxaws dua, koj yuav zaum mus rau CT scan.
- Rau qee qhov MRI lossis CT scan, koj yuav raug hais kom haus cov xim uas tsom mus rau qee yam kabmob. Qhov no ua rau lawv, thiab ib qho kev loj hlob ntawm lawv, pom yooj yim dua. Ua raws li cov lus qhia uas koj tus kws kho mob muab rau koj yog tias koj yuav tsum haus dej cawv.
- Yog tias koj yog claustrophobic, qhia rau koj tus kws kho mob. Cov tshuab MRI feem ntau muaj lub raj ntev uas koj lub cev yuav muab tso rau. Yog tias koj yog claustrophobic, koj tus kws kho mob tuaj yeem xa koj mus rau qhov chaw nrog qhib tshuab MRI.
Kauj Ruam 4. Txheeb koj lub raum txhua xyoo
Nug koj tus kws kho mob txog kev kuaj ACR tso zis thiab kuaj ntshav GFR kom pom tias TSC tau cuam tshuam rau koj lub raum. Koj tseem tuaj yeem kom lawv ntsuas koj cov ntshav siab, ntshav qab zib, thiab qib roj cholesterol txhawm rau nrhiav lwm yam cim qhia tias muaj kab mob hauv lub raum.
- Kev kuaj ACR kuaj xyuas cov protein hauv koj cov zis. Yog tias muaj tam sim no, nws tuaj yeem txhais tau tias koj ob lub raum tsis lim koj cov ntshav kom zoo, uas tuaj yeem yog lub cim qhia ntxov ntawm kab mob hauv lub raum. Kev kuaj pom zoo feem ntau yuav rov ua ob peb zaug ua ntej kuaj mob.
- Kev kuaj GFR kuaj xyuas cov khoom pov tseg hu ua creatinine, uas yuav tshwm rau hauv koj cov ntshav yog tias koj ob lub raum puas thiab tsis tuaj yeem tshem nws tawm. Koj qhov txiaj ntsig yuav raug siv hauv tus lej nrog koj lub hnub nyoog, haiv neeg, thiab kev sib deev los txiav txim siab koj lub raum kev noj qab haus huv.
Kauj Ruam 5. Ua qhov ntsuas lub ntsws kom kuaj koj lub ntsws
Txhawm rau saib yog TSC tau cuam tshuam rau koj lub ntsws, nug koj tus kws kho mob yog tias koj tuaj yeem ua qhov kev kuaj mob ntsws (PFT). Koj yuav ua pa mus rau hauv lub ntsuas cua ntsuas lub ntsuas cua hauv koj lub ntsws, huab cua txav mus thiab tawm, thiab cov pa tawm ntawm koj lub ntsws mus rau koj cov ntshav.
Koj tus kws kho mob kuj tseem yuav xav ua qhov kev daws teeb meem siab xam tomography (HRCT), uas siv CT scanner txhawm rau kuaj mob ntsws
Kauj Ruam 6. Mus kuaj qhov muag kom pom qhov muag pom
Yog tias koj tau pom thaj ua rau thaj dawb ntawm koj lub qhov muag, koj yuav tsum mus kuaj qhov muag. Koj tus kws kho mob tuaj yeem ua qhov no hauv lawv lub chaw haujlwm, lossis lawv tuaj yeem xa koj mus rau tus kws kho qhov muag lossis kws kho qhov muag. Lawv yuav tuaj yeem tshuaj xyuas sab hauv ntawm koj lub qhov muag thiab txiav txim siab qhov ua rau thaj dawb.
Kauj Ruam 7. Mus rau kev tshuaj xyuas lub hlwb
Yog tias koj tus kws kho mob xav tias kev hloov pauv tus cwj pwm yog vim TSC kev loj hlob, lawv tuaj yeem xa koj mus rau kws kho mob hlwb lossis kws kho mob hlwb rau kev tshuaj xyuas. Tus kws tshaj lij kho mob hlwb uas koj pom tuaj yeem pab txiav tawm lwm yam ua rau hloov pauv tus cwj pwm.
Txoj Kev 3 ntawm 3: Kev Xeem Kev Tshuaj Ntsuas
Kauj Ruam 1. Nug koj tus kws kho mob txog kev kuaj caj ces
Tib txoj hauv kev kom tau txais kev txheeb xyuas tseeb ntawm TSC yog mus rau kev kuaj caj ces uas saib rau kev hloov pauv noob neej uas ua rau nws. Yog tias koj xav tias koj cov tsos mob tshwm sim los ntawm TSC, nug koj tus kws kho mob kom xaj kev kuaj caj ces.
Koj kuj tseem yuav xav kuaj caj ces rau TSC yog tias koj tsis muaj tsos mob, tab sis koj paub tias ib tus neeg hauv tsev neeg nyob ze muaj nws. Txij li TSC yog cov qub txeeg qub teg, yog tias ib tug nus muag, niam txiv, lossis menyuam muaj nws, koj kuj yuav tau ib yam nkaus
Kauj Ruam 2. Tshawb xyuas seb hom kev tshuaj ntsuam caj ces twg uas koj tuaj yeem ua tau
Muaj qee qhov kev sim sib txawv uas tuaj yeem sim rau TSC noob. Koj tus kws kho mob yuav siv ntshav, kuaj cov plaub hau lossis tawv nqaij, lossis thov kom hnoos qaub ncaug. Nco ntsoov tias koj paub qhov kev xeem twg koj yuav raug.
Kauj Ruam 3. Teem sijhawm thiab tau txais koj qhov kev xeem
Nyob ntawm hom kev xeem koj tus kws kho mob xaj, lawv tuaj yeem xa koj mus rau lwm tus kws kho mob kom ua qhov kev xeem tiav. Txawm hais tias koj yuav xeem qhov twg, teem sijhawm kom sai li sai tau.
Nug koj tus kws kho mob yog tias muaj cov lus qhia tshwj xeeb uas koj yuav tsum ua raws ua ntej kuaj. Tej zaum koj yuav tsum tau yoo mov rau qee qhov kev xeem
Kauj Ruam 4. Ntsib nrog koj tus kws kho mob tham txog qhov tshwm sim
Koj tus kws kho mob yuav tsum hu koj thaum koj cov txiaj ntsig kev tshuaj ntsuam tuaj. Yog tias qhov tshwm sim qhia txog kev hloov pauv hauv ob lub TSC1 lossis TSC2 noob, koj yuav raug tshuaj TSC, txawm tias koj tseem tsis tau pom cov tsos mob tshwm sim. Thaum koj tau kuaj mob lawm, koj tus kws kho mob tuaj yeem ua haujlwm nrog koj txhawm rau txiav txim siab txoj kev kho.
